Pessoas com doenças raras podem ter prioridade administrativa no RJ

Rio (RJ) – Os processos e procedimentos administrativos, no âmbito da administração pública direta e indireta, que tenham como parte ou interveniente pessoas com doenças raras, poderão ter prioridade de tramitação em todas as instâncias. A determinação é do Projeto de Lei 2.117/23, de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, nesta quinta-feira (14/3), em segunda discussão. O projeto seguirá para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancioná-lo ou vetá-lo.

O PL complementa a Lei 5.059/07, que já garante prioridade de tramitação nos processos de pessoas idosas, com deficiência ou em tratamento de grave enfermidade. “Sabe-se que muitas vezes o tratamento e os cuidados específicos necessários para a saúde das pessoas com doenças raras dependem diretamente da tramitação de processos administrativos, como acesso a medicamentos, tratamentos e benefícios sociais”, afirmou Munir Neto.

Baixa prevalência na população

Doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme critérios do Ministério de Saúde. A estimativa é que cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo 13 milhões no Brasil, sofram com doenças raras. Do total, 1 milhão vivem no Estado do Rio.

Estatísticas apontam que 30% das pessoas com essas enfermidades vêm a óbito até os cinco anos por falta de diagnóstico. Todos os processos dessas pessoas deverão ser identificados com uma fita adesiva ou carimbo equivalente.

A vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), Adriana Santiago disse que “a criação do estatuto para a pessoa com doença rara e de uma importância gigante, pois tira da invisibilidade uma população totalmente esquecida pelo poder público.”

Na opinião de Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, ““a aprovação deste Estatuto é importantíssima porque além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um.”

Outra que aplaudiu a aprovação do projeto foi Letícia Santiago, Presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras. “A aprovação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara simboliza um marco histórico no Rio de Janeiro. Isso porque agora cerca de 1 milhão de pessoas que habitavam o limbo têm a chance de sair da invisibilidade e viver dignamente com seus direitos assegurados pelo Estado”, disse.

Assinam o texto como coautores do projeto os deputados Júlio Rocha (Agir), Martha Rocha (PDT), Lucinha (PSD), Carlos Minc (PSB), Verônica Lima (PT), Renata Souza (PSol), Flávio Serafini (PSol), Élika Takimoto (PT), Marina do MST (PT), Célia Jordão (PL), Tia Ju (REP), Fred Pacheco (PMN), Andrezinho Ceciliano (PT), Valdecy da Saúde (PL), Thiago Rangel (Pode), Val Ceasa (Patriota), Felipinho Ravis (SDD), Wellington José (Pode), Dr. Deodalto (PL), Cláudio Caiado (PSD), Giselle Monteiro (PL), Vitor Júnior (PDT), Luiz Paulo (PSD), Carlos Macedo (REP), Franciane Motta (MDB) e Carla Machado (PT)

Com informações de assessoria / Alerj

Wagner Sales – Editor de conteúdo